Реальность кислородной терапии в 2022 году

Для большинства людей пандемия COVID-19 стала первым случаем, когда они почувствовали, что значит оставаться дома, отправляясь только в тщательно спланированные поездки по самым необходимым. Но для более чем 1,5 миллиона взрослых, живущих в Соединенных Штатах и ​​нуждающихся в долгосрочной кислородной терапии, необходимость тщательно планировать любую поездку за пределы дома уже стала реальностью.

Хотя людям, которым назначена кислородная терапия, предоставляется оборудование, необходимое для поддержания жизни в их домах, им не предоставляются необходимые ресурсы для полноценной жизни – для этого им приходится вкладывать свои собственные деньги, время и энергию.

В Соединенных Штатах 6,4 процента взрослых сообщили, что в 2013 году у них диагностировали хроническую обструктивную болезнь легких (ХОБЛ) — наиболее распространенную причину, по которой пациенты используют кислород дома. Досадное заблуждение состоит в том, что взрослые с ХОБЛ, живущие на кислороде, стали такими исключительно из-за неправильного личного выбора, которого можно было избежать. Хотя это правда, что большинство диагнозов ХОБЛ могут быть связаны с употреблением сигарет, существует множество других факторов, таких как загрязнение окружающей среды, история болезни и даже генетическая структура, которые могут вызвать ХОБЛ. В результате диагноза ХОБЛ и кислородной зависимости эти пациенты часто сообщают о проблемах с передвижением, отсутствии доступа к портативным концентраторам и неисправностях оборудования в качестве своих основных ограничений, хотя они также называют неадекватную информацию и страховое покрытие также вызывающими серьезную озабоченность.

Аналогичным образом, опрос более 830 пациентов с ХОБЛ показал, что «проблемы с портативным кислородом препятствуют повседневной жизни, физическим упражнениям, социализации, работе и путешествиям». Ситуация усугубляется тем фактом, что наиболее часто назначаемые портативные системы подачи кислорода — газовые баллоны — рассчитаны на использование только 1,4–2,3 часа, в зависимости от размера баллона.

Невозможность выйти из дома из-за недостаточного снабжения кислородом затрагивает пациентов с множественными заболеваниями сердца и легких, но наиболее серьезна для пациентов с высокой потребностью в кислороде.

Хотя портативные концентраторы кислорода могут обеспечить более длительные периоды времени вдали от дома и являются единственными устройствами, одобренными ФАУ для авиаперелетов, они могут быть непомерно дорогими для многих пациентов или требовать определенного периода авторизации. В результате, когда пациентам необходимо путешествовать, это требует тщательного планирования и зачастую дополнительных затрат.

Учитывая эти сложности, в конце 2021 года исследователи из Национального центра потребительского права и Йельского университета провели интервью с пациентами, которым требуется кислород, чтобы изучить физические, социальные и финансовые затраты на жизнь, зависящую от долгосрочной кислородной терапии. Результаты показывают, что, хотя пациентам предоставляется оборудование, необходимое для поддержания жизни, им не предоставляется то, что необходимо для полноценной и комфортной жизни с достоинством.

Все респонденты говорили о том, насколько вредны домашние концентраторы для них и их семьи: машины громкие и тяжелые, носовые части неудобны, а длинные трубки громоздки и представляют опасность споткнуться.

Часто пациентам приходилось нести дополнительные, не покрываемые расходы для поддержания качества жизни и безопасности, например, приобретение выдвижных трубок для предотвращения падений, более подогнанных носовых канюль для предотвращения таких осложнений, как кровотечение, дополнительных ЧПК/резервуаров для поддержания уровня кислорода в пределах нормы. нормальный диапазон, когда они выходят из дома, и резервные генераторы для предотвращения аномально низкого уровня кислорода в случае отключения электроэнергии.

Даже с портативным оборудованием каждая поездка требует тщательного планирования, из-за чего для многих путешествие кажется невозможным занятием. Респонденты также отметили широкое непонимание (оборудование выбрасывали без какого-либо обучения) и даже стигму в отношении жизни с кислородом и часто говорили о необходимости обучать себя, своих друзей и семью, общественность, а иногда даже своих собственных врачей. .

Для пациентов с ХОБЛ и многими другими диагнозами, требующими кислородной терапии на дому, пациенты, врачи, медсестры, респираторные терапевты и страховые компании должны разработать индивидуальные планы для удовлетворения потребностей каждого пациента. Эти планы терапии должны учитывать мобильность, условия проживания в доме, чрезвычайные ситуации, такие как отключение электроэнергии, а также комфорт и безопасность дома.